Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy: nový průvodce pomáhá nemocným orientovat se v léčbě

Výzkum ukázal, že lidem po stanovení diagnózy nádoru mozku nebo míchy často chybí především srozumitelné a ucelené informace, které jsou důležité nejen pro orientaci v léčbě, ale také pro zachování co nejlepší kvality života během onkologického onemocnění.

Praktický průvodce pomáhá pacientům od prvních příznaků po léčbu

Nový průvodce nabízí pacientům i jejich blízkým přehledný návod, jak se orientovat v nové situaci po vyslechnutí diagnózy nádoru mozku nebo míchy.

Publikace přináší informace o:

• typech nádorů mozku a míchy
• typických symptomech onemocnění
• diagnostických metodách
• jednotlivých fázích léčby

Součástí průvodce je také přehled terapeutických možností, od chirurgických zákroků a radioterapie až po chemoterapii, moderní cílenou léčbu a podpůrnou péči.

Průvodce Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy je pro veřejnost zdarma dostupný online:

https://hlaspacientu.cz/nadory-mozku-a-michy

„Díky ochotě pacientů sdílet s námi své zkušenosti jsme získali nezpochybnitelná data o tom, co jim na jejich cestě nejvíce chybí. Ukázalo se, že pacienti postrádají ucelený holistický přístup a relevantní informace bezprostředně po stanovení diagnózy. Vznik tohoto průvodce je konkrétním pozitivním dopadem našeho výzkumu. Chceme, aby pacienti měli od začátku spolehlivou oporu a nezůstávali na své starosti a obavy sami,“ vysvětluje předsedkyně Výboru HOP (Hlas onkologických pacientů).

Výzkum ukázal vysokou psychickou zátěž pacientů

Výsledky výzkumu „Potřeby pacientů s nádorem mozku“ potvrzují, že cesta pacienta je velmi psychicky náročná už od okamžiku sdělení onkologické diagnózy.

Pacienti přitom většinou hodnotí lékařskou péči i přístup zdravotnického personálu velmi pozitivně.

Výraznou zátěž ale představují jiné faktory, například:

• dlouhé čekání na výsledky vyšetření
• logistická náročnost dojíždění za léčbou
• finanční zatížení spojené s léčbou
• komplikovaná administrativní jednání s úřady, například při vyřizování invalidního důchodu

Podle výsledků výzkumu hraje při zvládání onemocnění zásadní roli podpora rodiny a pocit užitečnosti. Tyto faktory mají výrazný vliv na psychickou pohodu i celkovou kvalitu života pacientů.

Proto je důležité, aby volba léčby zohledňovala nejen medicínskou účinnost, ale také dopad na kvalitu života a možnost co nejdéle zůstat aktivní a soběstačný.

Sdílení zkušeností pomáhá zlepšovat onkologickou péči

Aby se systém péče o onkologické pacienty mohl dlouhodobě zlepšovat, vznikají také projekty zaměřené na sběr zkušeností pacientů.

Na webu hlaspacientu.cz se mohou pacienti v případě potřeby bezplatně objednat na osobní konzultaci v nově otevřeném pacientském centru.

Součástí webu je také speciální sekce Bludišťák, kde mohou lidé anonymně sdílet situace, které jim během onkologické léčby zbytečně komplikovaly život.

„Každý sdílený příběh a poznatek nám pomáhá lépe zacílit konkrétní pomoc, upozornit na slabá místa v péči a efektivněji žádat o změny tam, kde se o službách pro pacienty rozhoduje,“ doplňuje předsedkyně Výboru HOP.

Hlas onkologických pacientů podporuje kvalitu života nemocných

Hlas onkologických pacientů je spolek sdružující pacientské a podpůrné organizace, které se zaměřují na zdravotní, sociální a psychologické potřeby lidí s rakovinou.

Cílem organizace je, aby lidé i přes závažnou diagnózu mohli žít co nejkvalitnější život, měli přístup k potřebným informacím a jejich potřeby byly zohledňovány při rozhodování o zdravotní péči.

Organizace zároveň podporuje vzdělávání pacientských organizací a dlouhodobě usiluje o systémové změny v oblasti onkologické péče.

Zdroj: ADDICTS CZ (tisková zpráva ze dne 11.3., upravila redakce PROPRARODIČE)