Návrat do běžného života po onkologické léčbě trvá i roky
Ukončení onkologické léčby je důležitým milníkem. Pro část lidí však přetrvávající bolest znamená další omezení v každodenním životě. Zasahuje do spánku, zájmů i kontaktu s okolím. Letní dotazník organizace Amelie ukázal, jaké obtíže jeho účastníci řeší a jakou podporu po léčbě potřebují.
Zdroj: Amelie, z. s.
Do dotazníku zaměřeného na zkušenosti s bolestí po onkologické léčbě se zapojilo 190 respondentů. Amelie, z. s., zjišťovala, jak často je bolest provází, co jim přináší úlevu a jaké informace či pomoc postrádají.
Nejde o reprezentativní průzkum všech lidí po onkologické léčbě. Častěji se do něj mohli zapojit právě lidé, kteří bolest řeší. Uvedená procenta se vztahují k odpovědím na jednotlivé otázky a nelze je automaticky přenášet na všechny pacienty.
Přetrvávající bolest omezuje zájmy, spánek i náladu
Z respondentů, kteří odpověděli na otázku týkající se bolesti po ukončení léčby, uvedlo 76,8 % zkušenost s bolestí. Mezi odpovídajícími na otázky o jejím trvání jich 40,5 % pociťovalo bolesti již roky. Denně se s nimi potýkalo 46,2 %.
Podle odpovědí bolest omezovala 62,7 % respondentů v osobních aktivitách. Nejčastěji zasahovala do volného času a zájmových činností, významně se dotýkala také spánku a zaměstnání. Téměř polovina respondentů uvedla zásadní vliv na náladu či výkonnost.
Člověk tedy už nemusí docházet na onkologickou léčbu, přesto své plány každý den přizpůsobuje bolesti a množství energie. Návrat k běžnému životu tak někdy bývá složitější, než jeho okolí očekává.
Co bolest zhoršuje a co přináší úlevu
Nejčastěji uváděným faktorem zhoršujícím či spouštějícím bolest bylo přetížení a únava (67,7 %). Třetina respondentů zmiňovala stres a 28,5 % pohyb.
Právě u pohybu se ukazuje, jak rozdílné jsou individuální zkušenosti. Zatímco některým lidem určité aktivity bolest zhoršovaly, 33,5 % respondentů pohyb označilo za něco, co jim přináší úlevu.
Nejčastěji pomáhal odpočinek (66,7 %), následovaný léky proti bolesti (49,4 %). Úpravu denních aktivit a životního stylu hodnotilo jako přínosnou 75,1 % respondentů. Nejčastěji šlo o odpočinek a omezení některých činností.
Výsledky upozorňují na potřebu hledat rovnováhu mezi zátěží a odpočinkem. Důležité je zvládat každodenní život bez zbytečného přetěžování a zároveň se zcela nevzdávat činností, které člověku dávají smysl.
O bolesti je potřeba mluvit i při kontrolách
Téměř třetina respondentů (30,5 %) uvedla, že se jich onkolog nebo praktický lékař při běžných kontrolách na bolest neptá. Dalších 27,8 % mělo pocit, že nemá dostatek informací o své bolesti a možnostech úlevy.
Přestože většina kvůli bolesti lékaře vyhledala, 23,4 % respondentů tak neučinilo. Přetrvávající obtíže se proto ne vždy dostanou do centra pozornosti zdravotní péče.
Pomoci má otevřenější komunikace i po skončení aktivní léčby: pravidelné zjišťování, zda člověk bolestí trpí, jak jej omezuje a co už vyzkoušel. Stejně důležité jsou srozumitelné informace a doporučení přizpůsobená jeho potřebám.
Bolest a psychický stav spolu souvisejí
Za výsledky dotazníku stojí konkrétní lidské zkušenosti. Jedna z účastnic popsala své zklamání po léčbě slovy:
„Jsem po roce v remisi zklamaná, v jakém stavu jsem, myslela jsem si, že to bude mnohem lepší. Více normálnější.“
Jiná výpověď naopak zachycuje postupné hledání nové rovnováhy: „Zase začínám žít i s bolestmi.“
Psycholožka Amelie Barbora Váchová upozorňuje, že fyzický a psychický stav se vzájemně ovlivňují. Při psychické nepohodě bývá bolest hůře snášena a sama bolest zase negativně zasahuje do nálady. Kvalitní léčba bolesti tak přispívá i k lepšímu psychickému stavu. Zmírnění úzkostí naopak někdy pomáhá vnímat bolest jako méně obtěžující.
Kvalita života si zaslouží pozornost i po ukončení onkologické léčby. Úspěšné dokončení léčby je zásadní krok, přetrvávající každodenní obtíže však potřebují další péči a porozumění.
Jakou podporu nabízí Amelie
Amelie, z. s., od roku 2006 pomáhá onkologicky nemocným a jejich blízkým. Nabízí odbornou psychosociální pomoc v centrech v Praze, Olomouci, Liberci a Rakovníku, telefonické a on-line poradenství prostřednictvím Linky Amelie, skupinové aktivity i dobrovolnický program.
Zpracovala redakce PROPRARODIČE (zdroj: Amelie, z. s.)