Pacientské organizace pomáhají nemocným i jejich blízkým. Samy ale bojují o přežití
Když člověk uslyší diagnózu závažného onemocnění, potřebuje mnohem víc než jen odbornou léčbu. Hledá informace, oporu a odpovědi na otázky, které ho napadají po návratu z ordinace domů. Právě v takových chvílích pomáhají pacientské organizace. Odborníci ale upozorňují, že jejich fungování zůstává dlouhodobě finančně nejisté.
Zdroj: ChatGPT
Když čas lékaře nestačí
Moderní medicína dokáže léčit stále více onemocnění, ale pacienti a jejich rodiny často potřebují také psychickou podporu, praktické rady a pomoc s orientací ve zdravotním systému.
Právě tuto roli již řadu let plní pacientské organizace. Pomáhají lidem porozumět diagnóze, zprostředkovávají ověřené informace, organizují setkávání pacientů a poskytují podporu také rodinným příslušníkům, kteří se s náročnou situací vyrovnávají společně s nemocným.
Podle odborníků tím zároveň výrazně ulevují přetíženým zdravotníkům, kteří nemají během běžných ambulantních návštěv dostatek času věnovat se všem otázkám a obavám pacientů.
Nemoc zasahuje celou rodinu
Vážná diagnóza neovlivňuje pouze samotného pacienta. Dotýká se také partnerů, dětí, rodičů i dalších blízkých.
Mnoho rodin se najednou ocitá v situaci, na kterou nebyly připraveny. Potřebují informace o léčbě, sociálních dávkách, možnostech podpory nebo jen někoho, kdo jim pomůže zvládnout obavy a nejistotu.
Právě zde podle odborníků pacientské organizace často suplují služby, které nejsou ve zdravotnickém systému běžně dostupné.
„Pacientská organizace pro nás představuje záchytnou síť, když systémová psychologická a sociální podpora pro rodiny není dostupná,“ zaznělo během tiskové konference organizace Lymfom Help.
Pomoc, která stojí hlavně na darech
Přestože pacientské organizace pomáhají tisícům lidí, jejich financování zůstává nejisté. Na rozdíl od zdravotnických zařízení nebo sociálních služeb nemají stabilní podporu z veřejného zdravotního pojištění.
Jejich činnost je většinou financována z darů, grantů a fundraisingových aktivit. To podle zástupců organizací komplikuje dlouhodobé plánování i rozvoj služeb pro pacienty.
Odborníci proto upozorňují na potřebu hledat systémové řešení, které by zajistilo větší stabilitu organizací poskytujících podporu nemocným a jejich rodinám.
„Abychom mohli pacientům a jejich rodinám pomáhat i nadále a poskytovat odborná data institucím, potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování. Malá organizace typu Lymfom Help je limitována především lidskými zdroji. Kumulace mnoha rolí neumožňuje se dostatečně věnovat například souběžně fundraisingu i krizové intervenci pacientů. Ale jedno bez druhého nefunguje,“ říká Ing. Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru Lymfom Help.
Naděje a podpora mají své místo
Pacientské organizace dnes pomáhají lidem zvládat situace, které patří k nejtěžším v životě. Nabízejí informace, sdílení zkušeností i psychickou podporu v době, kdy ji pacienti a jejich blízcí nejvíce potřebují.
Ačkoli jejich práce často zůstává veřejnosti skrytá, pro mnoho rodin představují důležitou oporu na cestě léčbou i návratem do běžného života.
Zpracovala redakce PROPRARODIČE (Zdroj: ADDICTS PR/TZ, Lymfom Help)
