Handicapovaný Jakub (40): mamce dochází síly, pro mě je ale ústav horší než smrt

Systémové preference ústavní péče před terénními službami

Namísto budování sítě osobní asistence jde v Česku většina dotací do pobytových ústavů, kde leží hlavní finanční zátěž opět na státu. Kromě příspěvku na péči a invalidního důchodu, ze kterého si klienti pobyt platí, pobírají ústavy navrch kolem 60 tisíc korun měsíčně na osobu. „Nedávná studie organizace Tudytam upozornila na fakt, že hlavní podpora státu lidí s těžkým zdravotním postižením přetrvává ve formě ústavů, ale už výrazně menší pozornost se věnuje službám terénním. Pokud se podaří sociální službu získat, obvykle za klienty dochází ve velmi omezených časech a zdrží se na ‚půl hodiny‘. Stále je tu zakotvený názor, že doma může žít ten, kdo potřebuje méně péče. A ten, kdo potřebuje péče hodně, má jít do pobytové sociální služby. Ovšem málokdo vidí realitu, většina lidí, se kterými pracuji, v ústavu skončí nedobrovolně, právě kvůli systémovým nedostatkům. Bez terénních služeb a financí to zkrátka nemohou zvládnout,“ uvedla Hana Sixtová z České asociace paraplegiků, která podporuje lidi po poranění míchy a další osoby s tělesným postižením. Ročně se na ni obrátí zhruba 700 klientů.

Jakubův příběh: Život s DMO a odpor k ústavní péči

Jakub je kvůli dětské mozkové obrně od narození závislý na pomoci druhých. Mobilitu mu usnadňuje elektrický vozík, ale asistenci potřebuje prakticky nepřetržitě. Přesto se dokáže radovat ze svých zálib. Je aktivním fotbalovým fanouškem a neustále se vzdělává na internetu. Vděčí za to především své mamince, která o něj doma pečuje. „Jako dítě jsem zvládl dokončit klasickou základní školu, ale na střední už jsem ve studiu po špatných zkušenostech z pobytové služby nepokračoval. Když jste mentálně zdraví a máte ‚jen‘ fyzický handicap, v ústavu se stáváte vězněm ve vlastním těle, ztrácíte návyky i základní lidské právo o sobě jakkoli rozhodovat. Já se sám nenapiju, nenajím, neobleču ani si nedojdu na toaletu, nepřesunu se na vozík a z vozíku, nedostanu se na lůžko a z lůžka. Prakticky potřebuji nepřetržitou asistenci – v ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde,“ svěřil se Jakub.

Přetrvávající zastaralé názory

S pomocí asistenta nebo maminky může Jakub vše dělat doma a svobodně. „Mamce už je ale 70 let, sama trpí závažnými zdravotními problémy. Potřebovala by si odpočinout, vystřídat, ale systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul, osobní asistence v takovém rozsahu prakticky neexistuje. Bohužel, stále tu panuje přesvědčení z dob minulých, že lidé jako já patří do ústavu, bez ohledu na to, že institucionální péče je pro stát značně nákladnější než podpora systémové osobní asistence. Pro mě se ale ústav rovná smrt a stejně to vnímá i moje maminka, síly jí však rychle ubývají,“ popsal zdrcený Jakub.

Alarmující nedostatek osobní asistence a neuspokojená poptávka

Jakub v této nelehké situaci není zdaleka sám. Jen lidí s přiznaným příspěvkem na péči ve 4. stupni (úplná závislost) žije v Česku 56 tisíc, s nižším stupněm podpory pak kolem 350 tisíc. Služby osobní asistence v roce 2023 využilo podle ČSÚ přibližně 11 000 osob, nad to bylo evidováno 4 142 neuspokojených žádostí. Reálnou poptávku po terénních službách odborníci odhadují mnohonásobně vyšší. „Když člověk obvolá dostupné poskytovatele péče a všude slyší jen ‚naše kapacita je plná‘, žádost ani nepodá a vzdává to. Nebo sice službu čerpá, ale v podstatně nižším počtu hodin, než potřebuje. Nemalou skupinu žadatelů pak tvoří lidé s těžkým postižením, kteří jsou rovnou odmítáni pro přílišnou náročnost péče, na kterou profesionální služby nemají personál, ale doma se o ně postarat musí. Pokud člověk s postižením nemá blízkého, který by o něj pečoval (na úkor vlastních potřeb a ekonomického zajištění), nebo pečující již péči přestává v potřebné kvalitě zvládat, jediné řešení je ústavní – pobytová péče. Ale proč by člověk měl žít v pobytovém zařízení jenom proto, že potřebuje každodenní péči, když jde zajistit jinak? Navíc ani kapacity pobytových zařízení nejsou dostatečné a čekací lhůty bývají dlouhé,“ podotkla Zdeňka Michálková, předsedkyně Unie pečujících.

Finanční zátěž osobní asistence

Bolestný nedostatek terénní péče nyní dopadá i na Jakuba. Jeho snahy nalézt registrovanou asistenci pohořely, a tak hledá lidi ochotné pečovat „mimo systém“. Takové služby však stojí až trojnásobně víc. „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč, jelikož nejsou limitováni vyhláškou ministerstva. V rozsahu péče, kterou potřebuji, není v mých silách takové pracovníky pokrýt,“ přiznává Jakub.

Nerovné financování: Ústavy vs. domácí péče

Oproti ústavům je státní podpora lidí v domácí péči mizivá. Populace ale stárne a počty neformálních pečujících, kteří se o své blízké doma starají bez nároku na mzdu, rostou. Odhaduje se, že v roce 2030 bude v Česku bezmála půl milionu lidí, převážně žen, o někoho pečovat. „Podle názorů našich klientů chce většina lidí žít doma, s podporou rodiny či terénních služeb, které ovšem musí být schopny zajistit komplexní péči v potřebném rozsahu a klient musí mít dostatečné finanční prostředky. Proč stát dotuje ústavní péči a lidé s těžkým zdravotním postižením žijící doma jsou nuceni obtížně shánět finance i lidské zdroje? Rodinní příslušníci, kteří bývají neformálními pečovateli i v rozsahu 24/7, nejsou důstojně ohodnoceni (protože se o příspěvek na péči dělí s poskytovali sociálních služeb, kteří minimum péče v měsíci zajistí) a v době vlastní nemoci nedostanou ani nemocenskou. Takto jsou rodinní pečující státem, který dostatečně nerozvíjí terénní a odlehčovací služby, vykořisťováni,“ poukázala Hana Sixtová.

Výhody domácí péče a potřeba systémových změn

Na palčivý problém, který se v české společnosti neustále prohlubuje, upozorňuje i Unie pečujících. „Domácí péče je pro stát vždy výhodnější než ústavní péče, jelikož hlavní finanční zátěž leží na člověku a rodině. Pokud je člověk s postižením sám a je zcela odkázán na pomoc poskytovatelů či si platí péči soukromou, i tato péče je pro stát méně nákladná než péče pobytová. Navíc sebelepší ústav je omezující, nemůže poskytovat stejnou volnost a naplnění jako samostatný život, byť s dopomocí. Rozhodně je potřeba, aby sociální služby včetně osobních asistentů byly dostupné po celé ČR, místně, finančně a bez omezení pro některé typy postižení,“ míní předsedkyně Zdeňka Michálková.

Jakubův boj za změnu a apel na veřejnost

Stejné cíle má i Jakub. Aktivně se zajímá o sociální politiku v Česku, navštěvuje krajská setkání s čelními představiteli a snaží se na zastaralost tuzemské sociální péče upozorňovat. Stále doufá, že se mu podaří nalézt řešení a že se jeho noční můra – pobyt v ústavu – nenaplní. Čas mu ale rychle ubíhá. Zdravotní stav maminky se zhoršuje, proto se rozhodl požádat o pomoc ve veřejné sbírce na donio.cz. „Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak. Zainteresovaným politikům i ostatním zájemcům vřele doporučuji dokumenty Pátý stupeň, který sleduje, jak naplněný život mohou žít lidé s handicapem mimo ústavy, když k tomu mají prostředky, a Povolání asistent, který názorně ukazuje, jak hodnotnou práci tito lidé v sociálních službách vykonávají. Každý po jejich zhlédnutí pochopí, proč je terénní služba tolik důležitá a měla by být základem státní sociální péče,“ uzavřel Jakub.

Jakuba můžete podpořit na https://donio.cz ve veřejné sbírce s názvem „Pomozte Kubovi důstojně žít díky asistenční službě“.

Zdroj: PEAR Media